5月15日〜6月15日の「トゥレット症候群啓発月間」を記念して
昨日、ドキュメンタリー映画「トゥレットなんかに負けないぞ！」
上映会が開催されました。
皆さんは、「トゥレット症候群」をご存知でしょうか？
首を振ったり、顔をひきつらせたり、腕を振り回したり、足でキック
をしたり、奇声を上げたり、汚言を吐いたり…。
誰が見てもおかしい行動をしてしまう。
やりたくなくても止められない。
周囲に変な目で見られているとわかっていても、どうにもならない。
という、とてもつらい発達障害の一つです。
共催である世田谷区の担当者、 障害福祉担当部障害者地域生活課の
織田健一係長。
「トゥレット症候群」の啓発・理解のため、尽力して下さいました。
上映会のあとは、ミニセミナーがあり、
「トゥレット症候群と向き合うポイント」
「トゥレットと共に生活したアメリカでの体験」
が、当事者のお子さんを持つ保護者の方より話されました。
会場に入りきれないくらいの多くの人が集まってくださり、立ち見が 出るほどでした。 以下、ミニセミナーから要点を抜粋します。 ◆トゥレット症候群は、ADHDや自閉症などの併発症、ひどい強迫観念 に悩まされているなど、様々な困難がある。 ◆トゥレット症候群の子どもたちは、やりたくないのに、まるで罰ゲーム をさせられているような毎日を強いられている。脳内物質のドーパミンの 代謝異常とも言われているが、はっきりした原因は不明。 ◆周囲から変な目で見られ、チックを抑えるために笑ってごまかしたり すると、わざとやっていると誤解されたりもする。そうして、いじめられ たり仲間外れにされたり、二重の苦しみを味わっている。 ◆何かに集中していると症状がでないこともあるが、そのため、コント ロールできると誤解されてしまうことも。 ◆アメリカで、転校する時に、トゥレット症候群を知らない、とか、 間違った理解で苦しむことのないように、要約書を自分で作って学校に 持って行った。 先生が正しく理解してくれたら、周りの子どもたちも理解してくれる ようになった。とにかく、子どもは（チックなどの症状は）わざとして いるのではない、と、みんなにわかってもらいたかった。 ◆アメリカの学校では、音声チックが激しいので別室でテストを受けら れるようにしてくれた。 症状がひどくなると学校に行けなくなってしまったため、個別に家庭 教師を派遣してくれた。一年経つと、また学校に行けるようになった。 「今のところ、まだ、トゥレット症候群に効く特効薬はない。しかし、 少しでもトゥレット症候群のことを知ってもらえたら、生きやすくなる」 という保護者の方の言葉が、いかに「知ってもらうこと」が大切かを 物語っていました。 世田谷区を皮切りに、他の自治体でも、ぜひ、「トゥレット症候群」を 知る、知らせる、活動を広げてほしいです！！
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